Dado que el mes de febrero presenta una característica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza, con estas enfermedades, que son patologías o trastornos que afectan a una parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas.
Las enfermedades raras presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa.
Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes tienen que, dependiendo de cada caso, deben ser evaluados por un especialista. Son muchas las enfermedades raras, que lamentablemente afectan a un porcentaje de la población. Pueden incluir enfermedades crónicas, complejas, con discapacidad y a menudo con muerte prematura, siendo con frecuencia que no tienen ningún tratamiento o no es muy eficaz y a menudo no se diagnostican correctamente
Algunas de ellas tienen su propio día internacional o mundial, con el objetivo de sensibilizar a la población, generar más investigación y recursos para poder diagnosticar estas enfermedades correctamente y poder establecer el mejor tratamiento.
- 18 de enero Día Internacional de la Hemiplejia Alternante de la Infancia
- 24 de enero Día Mundial del Síndrome de Moebius.
- 26 de enero: Día Mundial de la Enfermedad de Kawasaki
- 15 de febrero: Día Internacional del Síndrome de Angelman
- 28 de agosto: Día Mundial del Síndrome de Turner
- 4 de septiembre: Día Mundial del Síndrome PFAPA.
- 7 de septiembre: Día Mundial de Concienciación de Duchenne
- 17 de septiembre: Día Mundial del Síndrome de Kleefstra
- 18 de septiembre: Día Mundial del Síndrome de Pitt-Hopkins
- 25 de septiembre: Día Internacional de la Ataxia
- 28 de septiembre: Día Internacional del Síndrome Arnold Chiari
- 1 de octubre: Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher
- 7 de octubre: Día Internacional de la Neuralgia Trigeminal
Medicamentos huérfanos para combatir la enfermedad:Para combatir estas enfermedades, se necesita tratar a los pacientes con los llamados medicamentos huérfanos, los que sirven para prevenir y tratar estos problemas. Su fabricación se compone en base de compuestos biotecnológicos que son de alto costo. Por este motivo, hoy más que nunca, se necesita la cooperación de los gobiernos para que estos tratamientos sean accesibles a un mayor número de personas que sufren estas patologías.
Gracias a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras comenzó a tener más auge y participación de países como Estados Unidos, España, Rusia, China y algunos países de Latinoamérica, que se han sensibilizado en estos problemas de salud, siendo su compromiso ha sido creciente en los últimos años, donde se han realizado campañas, conferencias y programas para sensibilizar a medios de comunicación e instituciones para visibilizar y ayudar a los pacientes que padecen algún tipo de enfermedad con estas características. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), es una organización española que, desde hace años, viene desempeñando un importante papel en la lucha contra las enfermedades raras siendo su principal objetivo impulsar el estudio e investigación a fin de identificar las causas de estas enfermedades, como igualmente el tratamiento más adecuado para estos pacientes mejorando así su calidad de vida.
