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Jornada Educativa Otorrinolaringología y Odontología Infantil – 19 de junio de 2026

Editorial
21 de junio Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Fecha impulsada originalmente por la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA/EMN, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como Enfermedad de la Motoneurona (EMN) o también como enfermedad de Lough Gehrig, de tiene baja frecuencia. Dicha Alianza es una red global de asociaciones formada por pacientes que viven con ELA y cuidadores, la cual desarrolla actividades para sus miembros de todo el mundo para concientizar sobre esta patología, unir fuerzas y exigir más investigación, que es uno de los pilares fundamentales para lograr aumentar la esperanza de vida de estos pacientes.
Desde 2019 organizaciones de pacientes están promoviendo la campaña "Luz por la ELA" que consiste en una serie de acciones para visibilizar la enfermedad como iluminar en verde, color que simboliza la ELA, los monumentos más emblemáticos de diferentes ciudades de España.
La ELA es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta solo en España a más de 3.000 pacientes, siendo la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente después de la Demencia y la Enfermedad de Parkinson. Para esta enfermedad no existe cura a día de hoy y suele afectar a adultos de entre 40 a 70 años, siendo 3 veces más frecuente en varones.
La ELA provoca una parálisis muscular progresiva, así los pacientes ven alterada rápidamente su actividad muscular voluntaria esencial, que afectan a procesos tan básicos como el habla, la respiración, la capacidad para comer o para caminar. Dado el carácter progresivo e incurable de esta enfermedad, los pacientes evolucionan hasta la parálisis completa.
La esperanza de vida de los afectados ronda los 3 años. Solo un 20% de los pacientes sobrevive 5 años y un 10% de los pacientes llega a vivir 10 años después del diagnóstico.
Las causas de la ELA son desconocidas. Entre el 5 y el 10% de los casos tienen un origen genético hereditario.
En lo que respecta a los factores de riesgo, los primeros síntomas de la enfermedad suelen aparecer en la sexta década de vida del paciente y afecta más a hombres. Por lo que ser varón de más de 60 años son los únicos factores que se pueden concluir. Aunque hay estudios que hablan de factores de riesgo como haber fumado, haber padecido alguna infección viral, haberse expuesto a contaminación por metales pesados o pesticidas y haber realizado actividades físicas intensas.
Actualmente solo existe un tratamiento para la ELA con resultados muy discretos por lo que lo único que se hace actualmente es controlar las diferentes complicaciones derivadas de la enfermedad, medidas nutricionales y rehabilitación neuromotora.
Información adicional en nuestro Blog.
Director de Especialidades Médicas
Universidad Autónoma de Chile
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