En Chile se estiman unas 350 personas con este tipo de patología de origen genético, rara y no contagiosa y en España habrían alrededor de 500. Existen más de 30 subtipos diferentes de la enfermedad, agrupados en cuatro grandes categorías: simple, juntural, distrófica y de tipo Kindler. En los casos más graves, las lesiones no solo afectan a la piel, sino también a mucosas internas como la boca, el esófago o los ojos, generando complicaciones como anemia, desnutrición o dificultad para tragar.
La ONG DEBRA (sigla de Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association) Piel de Cristal o de Mariposa fue creada el 22 de julio de 1978 en el Reino Unido por un grupo de padres de niños afectados por la epidermólisis bullosa con el propósito de mejorar la calidad de vida de estas personas afectadas por esta enfermedad y la de sus familias. Su trabajo se centra en el acompañamiento, la sensibilización y la investigación, tres pilares que permiten ofrecer apoyo integral y esperanza a quienes conviven con la EB.
El equipo de DEBRA está formado por profesionales médicos, enfermeras, de psicología y trabajo social que acompañan a las familias desde el nacimiento del bebé y durante toda su vida. Les ayudan a afrontar los cuidados diarios, orientándoles sobre recursos sociosanitarios y trabajando para que los materiales de cura específicos, como apósitos y vendas especiales, estén disponibles y accesibles. Además, forman a profesionales de la salud y la educación para que sepan atender adecuadamente a las personas con piel de cristal, tanto en los hospitales como en los colegios.
La asociación también desempeña un papel clave en la sensibilización social, dando visibilidad a la enfermedad y luchando contra el aislamiento que muchas familias sufren. A través de campañas, eventos solidarios y acciones de comunicación, DEBRA busca generar empatía y conocimiento sobre una realidad que, aunque poco conocida, requiere de una atención continua.
Otro de los ámbitos fundamentales de su trabajo es la investigación. La entidad colabora con equipos científicos y con la red internacional DEBRA International para impulsar proyectos que permitan avanzar en el tratamiento de la enfermedad. En los últimos años, se han dado pasos esperanzadores, como la aprobación de terapias génicas y celulares pioneras que abren nuevas puertas para el futuro de las personas con EB.
DEBRA es una organización internacional, no gubernamental, sin ánimo de lucro presente en más de 50 países, también cuenta con Tiendas Solidarias en diferentes puntos de España y Chile. En ellas se pueden donar y comprar artículos de segunda mano, siendo todo lo recaudado destinado a los programas de apoyo a las familias. Estas tiendas son además un espacio de encuentro y de sensibilización, donde los voluntarios y colaboradores contribuyen a mantener viva la causa. Visite su página web: https://debrachile.cl/
